Βρίσκεστε εδώ:  / ΕΛΛΑΔΑ / Δήλωση Υπουργού Υγείας Βασίλη Κικίλια για τον Παναγιώτη- Ραφαήλ
Δήλωση Υπουργού Υγείας Βασίλη Κικίλια για τον Παναγιώτη- Ραφαήλ

Δήλωση Υπουργού Υγείας Βασίλη Κικίλια για τον Παναγιώτη- Ραφαήλ

Ο Υπουργός Υγείας Βασίλη έκανε την ακόλουθη δήλωση, σχετικά με την απόφαση του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου για την περίπτωση του Παναγιώτη- Ραφαήλ:

Ο Π.Ρ.. διαγνώστηκε στην ηλικία των 3 μηνών με νωτιαία μυϊκή ατροφία τύπου 1.

Το Ανώτατο Υγειονομικό Συμβούλιο, που είναι το θεσμοθετημένο ανεξάρτητο όργανο και στελεχωμένο από κορυφαίους επιστήμονες, έχει εγκρίνει και καλύπτει πλήρως τη φαρμακευτική που χορηγείται στο , ύψους 1 εκ. ευρώ.

Αξίζει να σημειωθεί ότι το ήδη παρουσιάζει βελτίωση.

Οι του μικρού Π.Ρ., πληροφορήθηκαν για μια νέα γονιδιακή θεραπεία, που χορηγείται πρόσφατα στις Η.Π.. αλλά δεν έχει εγκριθεί στην και ζήτησαν από το ΑΥΣ τη μετάβαση του μικρού ασθενούς στις ΗΠΑ για να υποβληθεί σε συνδυαστική θεραπεία.

Το ΑΥΣ έλαβε γνωματεύσεις από τους πλέον έγκριτους ειδικούς επιστήμονες, έθεσε το θέμα σε διεθνές Συνέδριο, ερεύνησε τα διεθνή επιστημονικά και κατέληξε στο συμπέρασμα ότι τα στοιχεία δε συνηγορούν υπέρ της συνδυαστικής χορήγησης των δύο θεραπειών.

Επιπλέον, το Υπουργείο Υγείας απευθύνθηκε και στην παρασκευάστρια εταιρεία του φαρμάκου της νέας γονιδιακής θεραπείας, την οποία αιτούνται οι και η απάντηση της εν λόγω εταιρείας είναι ότι αδυνατεί να πιστοποιήσει την αποτελεσματικότητα και την ασφάλεια της θεραπευτικής αγωγής για που ήδη λαμβάνουν άλλη θεραπεία, όπως στην περίπτωση του μικρού Π.Ρ.

Συνεπώς, ακολουθούμε τις αποφάσεις του Ανώτατου Υγειονομικού Συμβουλίου και τις γνωματεύσεις των κορυφαίων ιατρών.

Το ζήτημα είναι επιστημονικό, όχι οικονομικό, καθώς υπάρχουν περιπτώσεις που το ΑΥΣ έχει εγκρίνει και θεραπείες που φτάνουν τα 5 εκ. ευρώ, όταν οι επιστήμονες έτσι έκριναν.

Σεβόμαστε απόλυτα την αγωνία της οικογένειας, αλλά επίσης διαβεβαιώνουμε ότι έχει γίνει και γίνεται κάθε δυνατή προσπάθεια, σε επιστημονικό επίπεδο, για να βοηθηθεί ο μικρός Π.Ρ.

PagasitikosNews logo

ΠΡΟΣΦΑΤΑ TWEETS

  • Έγκλημα στα Γλυκά Νερά: Η ομολογία που έριξε αυλαία στο θέατρο 37 ημερών #ΓλυκάΝερά - https://t.co/WIkUfRaZ8h -

  • Στο Βόλο ο Αρχηγός ΓΕΕΘΑ #Αρχηγός ΓΕΕΘΑ - https://t.co/vHkjLxwJbJ -

  • Άρση μέτρων: Τι ανοίγει τις επόμενες ημέρες - https://t.co/a7Ygbn7bsY -

"Αλιεύοντας" την είδηση