Βρίσκεστε εδώ:  / ΓΥΝΑΙΚΑ - ΠΑΙΔΙ / Η ζωή είναι ωραία – Η μαρτυρία μιας μητέρας που μεγαλώνει παιδί με αυτισμό
Η ζωή είναι ωραία – Η μαρτυρία μιας μητέρας που μεγαλώνει παιδί με αυτισμό

Η ζωή είναι ωραία – Η μαρτυρία μιας μητέρας που μεγαλώνει παιδί με αυτισμό

«Η Αθηνά για μένα είναι δώρο Θεού, με άλλαξε ως άνθρωπο, μου έμαθε να εκτιμώ τη ζωή, νιώθω τυχερή και περήφανη που είναι παιδί μου, που με “διάλεξε” να είμαι η μαμά της».

Στη φωνή της Τόνιας πάλλεται η συγκίνηση, η χαρά και η έγνοια, ένας χείμαρρος συναισθημάτων ξεχειλίζει από τα μάτια της, που όμως δεν έχουν λύπη ούτε θυμό, ίσως μερικές απορίες μόνο και λίγες ενοχές. Δεν ήταν, βέβαια, πάντα έτσι.

Όταν η πρωτότοκη πανέμορφη κορούλα της ήταν τριών ετών, άρχισε να διακρίνει τα πρώτα σημάδια που μαρτυρούσαν ότι διέφερε από τα άλλα παιδιά της ηλικίας της. «Ήταν απομονωμένη, έκανε μια επαναλαμβανόμενη κίνηση, ένα κούνημα με το σώμα, “πεταλούδιζε” όταν ήταν χαρούμενη και, αντί να μεγαλώνει, έμοιαζε να μικραίνει, σαν να επέστρεφε στη βρεφική ηλικία. Δεν μιλούσε και έμοιαζε σαν να μην ακούει, δε γυρνούσε όταν φώναζες το όνομά της, δε προσπαθούσε να το πιάσει όταν της έριχνες ένα παιχνίδι. Μας κοιτούσε και ήταν σαν να μας μιλούσε με τα μάτια και περίμενε να την καταλάβουμε και θύμωνε που εμείς δεν μπορούσαμε και απογοητευόταν, ήταν σαν να μου έλεγε: “Αφού είσαι η μαμά μου, γιατί δε με καταλαβαίνεις;”».

Ακολούθησαν δύο χρόνια ραντεβού με ειδικούς αναπτυξιολόγους, παιδονευρολόγους, αγωνίας, εξετάσεων, ώσπου στα πέντε της χρόνια η Αθηνά διαγνώστηκε με αυτισμό και στοιχεία συνδρόμου Άσπεργκερ.

«Έπαθα σοκ, με έπιασε το παράπονο, γιατί το παιδί μου να μην είναι σαν όλα τα άλλα, ένιωθα ότι πέθανε το όνειρο ότι θα έχω ένα τυπικό παιδί. ‘Ημουν σα χαμένη, δεν ήξερα τι ήταν όλο αυτό, θεωρούσα ότι ήταν κάτι τραγικό, έκλαιγα γιατί δεν ήξερα πώς να το αντιμετωπίσω. Μετά άρχισα να την παρατηρώ και να κακίζω τον εαυτό μου γιατί δεν το είδα νωρίτερα, να αναρωτιέμαι ποιος έφταιγε, μήπως έφταιγα εγώ ή το γεγονός ότι ήμουν ξαπλωμένη στην εγκυμοσύνη ή το εμβόλιο που είχαμε κάνει, μήπως υπήρχε κληρονομικότητα. Πένθος, ενοχές, θυμός».

Το αμέσως επόμενο διάστημα αποδύθηκε σε ένα «κυνήγι θησαυρού», για να βρει όσο το δυνατόν περισσότερες πληροφορίες, στο διαδίκτυο, σε σεμινάρια, σε κέντρα, μέσω ειδικευμένων γιατρών· κάποια από όλα αυτά βοήθησαν ουσιαστικά, κάποια όχι ή όχι με τον τρόπο που θα περίμενε κανείς. Χαρακτηριστικό παράδειγμα: «Επισκέφτηκα μια αναπτυξιολόγο, η οποία μου είπε κατηγορηματικά ότι θα πρέπει να έχω δύναμη και να είμαι προετοιμασμένη για το ότι η Αθηνά δεν θα είναι ποτέ αυτόνομη, δεν θα μιλήσει, δεν θα δέσει ποτέ τα κορδόνια της, δεν θα μπορέσει να παίξει με τα άλλα παιδιά, δεν θα καταφέρει να ζεστάνει ένα φαγητό, να ντυθεί, να γράψει, να αντεπεξέλθει στις απαιτήσεις του σχολείου, να κατέβει τις σκάλες. Αντί να με απογοητεύσει, με θύμωσε, με πείσμωσε και της υποσχέθηκα ότι θα τη διαψεύσω».

Τα παράτησε όλα και αφοσιώθηκε στο παιδί, ξεκίνησαν οι λογοθεραπείες, οι εργοθεραπείες, πήγε σε όσα σεμινάρια μπορούσε να βρει όπου επιτρεπόταν η συμμετοχή γονέων, συζήτησε με άλλες μαμάδες που είχαν παιδιά με παρόμοιες ιδιαιτερότητες. Ταυτόχρονα πάλευε με το οικογενειακό και φιλικό περιβάλλον, που δεν ήξερε πώς να διαχειριστεί την κατάσταση: «Κάποιοι ντρέπονταν, κάποιοι αρνούνταν να το αποδεχτούν, άλλοι μου έριχναν την ευθύνη, ότι δεν ήμουν καλή μάνα, ότι έπρεπε να το είχα δει νωρίτερα, ότι ήμουν εργασιομανής και παραμέλησα το παιδί».

Ταυτόχρονα έπρεπε να αγωνίζεται μαζί με την κόρη της, αλλά και για χάρη της, ενάντια στις προκαταλήψεις και στις δυσκολίες στο σχολικό περιβάλλον. Τα άλλα παιδιά την κορόιδευαν γιατί ήταν στρουμπουλή, γιατί φορούσε γυαλιά, γιατί δεν ζωγράφιζε καλά· παιδιά του νηπιαγωγείου την είπαν χαζή, την είπαν σπαστικό, δεν την καλούσαν ποτέ σε πάρτι, δεν την ήθελαν στα παιχνίδια τους. Όταν συνειδητοποίησε και η ίδια ότι ήταν διαφορετική από τα άλλα παιδιά, ότι δεν είχε την αποδοχή τους, άρχισε να απομονώνεται περισσότερο, μη θέλοντας να «πονά» στο άκουσμα κάθε προσβολής.

Με τη σύμφωνη γνώμη του αρμόδιου κρατικού φορέα, του ΚΕΔΔΥ (Κέντρο Διάγνωσης, Διαφοροδιάγνωσης και Υποστήριξης Ειδικών Εκπαιδευτικών Αναγκών), η μικρή επαναφοίτησε στο νηπιαγωγείο, ώστε να έχει καλύτερες πιθανότητες να ανταποκριθεί στις μαθησιακές ανάγκες του δημοτικού.

Τότε χρειάστηκε οι γονείς της να της πουν ένα μικρό ψέμα, ότι δήθεν την πρώτη χρονιά είχε πάει στο προνήπιο και έπρεπε να παρακολουθήσει και το νήπιο. Σύντομα οι ειδικοί στο ΚΕΔΔΥ, όμως, τους συμβούλευσαν να είναι ειλικρινείς με το παιδί τους. «Της είπα λοιπόν ότι είναι ξεχωριστή, όχι προβληματική, ότι έχει ικανότητες και ιδιαιτερότητες που δεν έχουν άλλα παιδιά».

Αρκεί να κοιτάξει κάποιος την Αθηνά για να καταλάβει πόσο μοναδικό είναι αυτό το παιδί. Το βλέμμα της έχει μια διεισδυτικότητα καθηλωτική, διακρίνει λεπτομέρειες που περνούν απαρατήρητες από τους περισσότερους. «Έχει μια έκτη αίσθηση», λέει η μαμά της. «Μια διαίσθηση που τη βοηθά να αντιλαμβάνεται πράγματα που εμείς δεν καταλαβαίνουμε, ακούει ήχους που δεν εντοπίζουν τα δικά μας αυτιά, νιώθει τους άλλους, τον πόνο τους, συμπάσχει». Η επικοινωνία της με τα ζώα είναι εντυπωσιακή και συναρπαστική. Ένα απόγευμα, επισκέφτηκε τον στάβλο μιας φίλης της μαμάς της, η οποία της έδωσε μήλα και καρότα για να ταΐσει τα έξι αλογάκια που ξεκουράζονταν εκεί. Με το σνακ στο χέρι άρχισε να προσπερνά το ένα μετά το άλλο τα ζώα, ώσπου έφτασε στο τελευταίο. Κοντοστάθηκε μπροστά του με το χέρι απλωμένο, χωρίς να κάνει κάποια κίνηση να το πλησιάσει, και από τα μάτια της άρχισαν να τρέχουν δάκρυα. Οταν η Τόνια ρώτησε την ιδιοκτήτριά του, της είπε ότι το άλογο ήταν τυφλό… Ένα άλλο συγκλονιστικό περιστατικό συνέβη ένα απόγευμα στις πλαγιές της Πεντέλης. Η μικρή κρατούσε ένα μπουκάλι με νερό, όταν άρχισε να την πλησιάζει ένα σμήνος μέλισσες. Χωρίς να φοβηθεί, τις άφησε να καθίσουν στο μπράτσο της και άρχισε να τις προτρέπει να μπουν στο μπουκάλι, να πιουν νεράκι και να φύγουν. Φανταστείτε την έκπληξη των φίλων της οικογένειας όταν είδαν τις μέλισσες να ξεδιψούν στο μπουκαλάκι του κοριτσιού και να πετούν μακριά! «Όταν τα διηγούμαι αυτά», μου λέει η Τόνια, «όλοι νομίζουν ότι προσπαθώ να παρηγορηθώ, να πείσω τον εαυτό μου και τους άλλους ότι έχω ένα ξεχωριστό παιδί· είναι αλήθεια, όμως, ότι έχω ένα ξεχωριστό παιδί και νιώθω ευγνώμων γι’ αυτό».

Εδώ και λίγα χρόνια, η Αθηνά έχει ξεκινήσει θεραπευτική ιππασία, που έχει ευεργετική επίδραση πάνω της, ενώ ικανοποιεί και την αγάπη της για τα ζώα, η οποία δεν είναι τυχαία: «Τα ζώα είναι οι φίλοι της, που δεν θα την κακολογήσουν, δεν θα την κοροϊδέψουν, δεν θα την κρίνουν, την αγαπούν χωρίς όρους, όπως είναι, δεν θέλουν να την αλλάξουν».

Τέτοια αδιαπραγμάτευτη αγάπη έχει γι’ αυτή την ιδιαίτερη αμαζόνα με τα χρυσά μαλλιά ο μικρότερος αδερφός της. Αυτός της έμαθε να δένει τα κορδόνια της, να κατεβαίνει τις σκάλες, να μετράει· όταν τα άλλα παιδιά την κορόιδευαν, καθόταν δίπλα της να της σταθεί, κι ας τον φώναζαν οι δικοί του φίλοι να συμμετέχει στο παιχνίδι τους. «Ξέρω ότι τον παραμέλησα», κάνει η Τόνια την αυτοκριτική της. «Για κάποια χρόνια είχα “ξεχάσει” ότι έχω κι άλλο παιδί, επωμίστηκε ένα βάρος που δεν ήταν δικό του και ωρίμασε πριν από την ώρα του, όμως είναι και αυτός ένα τυχερό παιδί, γιατί έμαθε από νωρίς στη ζωή του να αποδέχεται και να εκτιμά τη διαφορετικότητα».

Σε κάποιες δραστηριότητες και αθλήματα, οι προπονητές δεν ήθελαν την Αθηνά στην ομάδα τους, γιατί φοβήθηκαν ότι δεν θα τους έφερνε διακρίσεις. Αυτούς που πιστεύουν στη θέλησή της, όμως, η Αθηνά τους ανταμείβει με τον καλύτερο εαυτό της. O αδερφός της, εξάλλου, συγκίνησε πολύ τους γονείς τους όταν σε πολύ μικρή ηλικία δήλωσε με την αθωότητα και την αλήθεια του παιδιού ότι «εμένα δεν με νοιάζει τι λένε οι άλλοι, μου αρέσει η αδερφή μου όπως είναι». Το παράδειγμά του ακολούθησε και η Τόνια: «Σταμάτησα να κλαίω, έβγαλα τα μαύρα ρούχα που φορούσα, σταμάτησα να καμπουριάζω και μαζί της πήγα κομμωτήριο, έβαψα τα νύχια μου, ψώνισα χρωματιστά ρούχα, στάθηκα όρθια με περηφάνια και είπα: “Είμαι τυχερή που έχω ένα ξεχωριστό παιδί”».

Έχοντας πια φτάσει έως την έκτη δημοτικού, η Αθηνά έχει κατορθώσει πολλά, που, ενώ άλλοι τα θεωρούν αυτονόητα, για εκείνη και την οικογένειά της είναι επιτεύγματα, όπως να ανταποκρίνεται ικανοποιητικά στις σχολικές της υποχρεώσεις, να παίζει, να μιλάει, να δένει τα κορδόνια της, να κολυμπά, να επικοινωνεί.

«Δεν υπάρχει κάτι που δεν μπορεί να κάνει, αρκεί να της δείξεις τον τρόπο», μου εξηγεί η Τόνια. «Για να κατανοήσει κάτι, πρέπει να την κοιτάς στα μάτια και να της μιλάς απλά, χωρίς δύσκολες λέξεις. Μπορεί να αφηγηθεί μια ιστορία, και μάλιστα με πολύ όμορφο τρόπο, γεμάτο εικόνες, αλλά δεν πρέπει να τη διακόπτεις, γιατί χάνει τον ειρμό. Της είναι, βέβαια, εξαιρετικά δύσκολο να διαχειριστεί τα συναισθήματά της και εκεί θυμώνει με τον εαυτό της».

Το όνειρο της Τόνιας για την κόρη της δεν είναι διαφορετικό από αυτά που έχει κάθε μάνα για το παιδί της: «Θέλω να ευχαριστηθεί τη ζωή της χωρίς κανόνες και “πρέπει”, θέλω να είναι δυνατή». Έχει συνειδητοποιήσει πια ότι «δεν χρειάζεται να τη βάλουμε στον κόσμο μας, πρέπει να μπούμε εμείς στον δικό της, γιατί δεν έχει πονηριά, κακία, ασχήμια. Η Αθηνά έχει πολλά να προσφέρει και όσοι θα βρεθούν συνοδοιπόροι στη ζωή της θα νιώθουν ευτυχία στην καρδιά τους».

Ευχαριστούμε το Marathon Endurane Club για την παραχώρηση του Νηρέα που ίππευσε η Αθηνά.

 

πηγή:kathimerini.gr

 

PagasitikosNews logo

ΠΡΟΣΦΑΤΑ TWEETS

  • Καινοτόμα Υλικά και Υπηρεσίες για την Παραγωγή Λαχανοκομικών και Ανθοκομικών προϊόντων - https://t.co/usVwckcI8b -

  • Tο 5ο Πανθεσσαλικό Φαρμακευτικό Συνέδριο στο VALIS HOTEL - https://t.co/8tDngAAL7W -

  • Με Ναδάλ σήμερα ο βελτιωμένος Τσιτσιπάς στο ATP Final - https://t.co/llCtaUST9W -

"Αλιεύοντας" την είδηση